Moeilijke vragen over mijn visuele beperking beantwoord

Sinds mijn geboorte heb ik een matige visuele beperking. Veel mensen praten niet zo snel over dat soort dingen. Ik doe daar echter niet zo moeilijk over. In deze blog beantwoord ik een aantal vragen die anderen misschien niet zo snel zouden stellen. Tijd om een taboe te doorbreken!

Voordat ik begin: wat heb ik ook alweer?

Ik heb sinds mijn geboorte retinitis pigmentosa. Dit is een oogaandoening waarbij de cellen in het netvlies kapotgaan. Het begint met nachtblindheid, vervolgens valt het gezichtsveld weg totdat er een klein stukje centraal zicht (een kokertje) overblijft. Uiteindelijk verslechtert dat ook, de ziekte leidt dus tot blindheid. Het is een genetische aandoening.

Er bestaan veel variaties op deze aandoening, omdat het door veel verschillende gendefecten veroorzaakt kan worden. Tegen ‘mijn’ gendefect is sinds 2021 een behandeling beschikbaar die verdere verslechtering moet tegengaan en het resterende zicht kan verbeteren. Deze behandeling heb ik ondergaan, waardoor mijn zicht niet meer achteruitgaat.

In het kort: wat zie ik?

Ik ben nachtblind en er is een stuk gezichtsveld tussen mijn centrale gezichtsveld en de brede rand weggevallen. Daarnaast ontbreekt het grootste stuk van mijn gezichtsveld aan de onderkant. Ik zie ongeveer voor 60% scherp en ik kan sommige kleuren moeilijker onderscheiden. Tot slot kan ik slecht tegen fel licht.

Een uitgebreidere beschrijving lees je hier.

Nou, daar gaan we dan!

Was je niet liever helemaal blind geboren?

Nee, absoluut niet. Ik kan met dit beperkte zicht namelijk nog heel veel dingen wel. Ik kan lezen, gezichten herkennen, zelfstandig boodschappen doen, mijn weg vinden, enzovoorts. De enige dingen die ik écht niet kan zijn fietsen en autorijden.

Ik weet zeker dat mijn leven een stuk lastiger zou zijn als ik volledig blind zou zijn. Ik zou veel meer moeten nadenken over alles wat ik doe, en dat terwijl mijn hoofd al behoorlijk vol is, aangezien ik ook autisme heb.

Had je liever gewoon goed kunnen zien?

Ja, natuurlijk. Eerlijk is eerlijk: ik heb een prima leven en ik ben blij met alles wat ik kan. Echter was mijn leven zonder slechte ogen wel makkelijker geweest. Ik moet met veel meer dingen rekening houden en ik heb meer te maken met vooroordelen. Altijd maar alles moeten uitleggen is soms vermoeiend. Verder was mezelf verplaatsen ook makkelijker geweest met goede ogen. Ik kom uiteindelijk overal, maar het heeft wel iets meer voeten in de aarde. Ik merk dat ik soms de neiging heb om dingen te laten, omdat reizen toch meer tijd en moeite kost.

Waar baal je het meest van?

Daar twijfel ik over. Óf niet kunnen fietsen, óf overdag met een taststok lopen.

Fietsen is een makkelijke, milieuvriendelijke, gezonde en goedkope manier om je te verplaatsen op middellange afstanden. Ik moet voor dit soort afstanden de bus nemen. Dat vind ik niet zo erg, maar het jammere is wel dat ik daardoor wel aan tijden en frequenties gebonden ben, plus, het kost meer geld. Daarnaast rijdt de bus op zondag niet naar de woonplaats van mijn ouders. Dan moet iemand me halen of brengen of ik moet een regiotaxi bellen. Tja, ik had liever de fiets gepakt. Maar uiteindelijk ben ik blij met de mogelijkheden die er zijn.

Met een taststok lopen valt heel erg op. Het voelt voor mij onwennig om het overdag te doen. Ik heb dat nooit gedaan en als kind had ik het niet nodig. Nu merk ik dat ik het af en toe wel nodig heb, bijvoorbeeld in een drukke, onbekende binnenstad. Ik ben toch altijd bang voor blikken en reacties, omdat ik in het verleden weleens nare reacties op mijn stok gekregen heb. Als het buiten donker is loop ik er namelijk wel mee.

Ik wil me over de drempel heenzetten en de taststok gebruiken wanneer ik hem nodig heb. En dat is gelukkig maar zelden.

Was je voor je behandeling bang om blind te worden?

Eerlijk gezegd was dat het laatste waar ik mee bezig was. Eerder noemde ik al dat ik ook autisme heb. Daardoor had ik vroeger veel gedragsproblemen, volgde ik speciaal onderwijs en kreeg ik weet ik veel wat aan begeleiding. Mijn zichtbeperking was in mijn jeugd nooit echt een issue. Op school ging alles, behalve de gymlessen, prima. Er ging dus veel aandacht naar mijn autisme.

Verder was ik als puber verschrikkelijk onzeker en trok ik mij heel veel aan van wat anderen van mij vonden. Een nare opmerking van een wildvreemde kon mijn complete dag naar de filistijnen helpen. Verder was het ook zo dat achteruitgang van mijn zicht een tijd lang vrij onopgemerkt ging. Blind worden? Ach joh, dat stond zo ver van me af, daar was ik niet zo mee bezig. In de laatste jaren van mijn behandeling schoot het weleens door mijn hoofd, maar het stond eigenlijk altijd op de achtergrond.

Ben je qua daten weleens afgewezen omdat je een visuele beperking hebt?

Ja, dat is weleens gebeurd. We hadden contact via een online community en we zouden een date plannen. Ik vroeg de persoon of hij mijn profieltekst had gelezen, waarin stond dat ik een visuele beperking heb. Hij zei nee. Ik vertelde dus kort over mijn beperking en dat het voor mij fijn is als iemand me af en toe kan helpen. Toen bleeft het even stil. Ik vroeg: is het een probleem? Hij zei ja, en zegde de date af.

Ik snap best dat iemand ervan schrikt, maar ik denk maar zo: als hij écht geïnteresseerd in mij was, dan had hij mijn profieltekst gelezen.

Natuurlijk vond ik het niet zo leuk, maar ik heb me erover heen kunnen zetten. Ik zei het al een beetje, maar als iemand niet eens de moeite neemt om je profieltekst te lezen, dan wordt het ‘m natuurlijk sowieso niet.

Zoals je hebt kunnen lezen praat ik vrij makkelijk over mijn beperking. Dat is zo, omdat ik er zelf prima mee kan leven. Daarnaast wil ik laten zien dat het leven niet ophoudt met een beperking. Er zijn wat ongemakken, maar ondanks dat voel ik mij niet zwaar gehandicapt. Verder zou ik het mezelf moeilijk maken als ik niet gewoon open zou zijn. Ik raad anderen daarom ook aan om ook open te zijn over je ‘minder mooie kanten’.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.