Update gentherapie #6: (alweer meer dan) een jaar later

Alweer meer dan een jaar geleden ben ik behandeld met Luxturna: een middel dat de achteruitgang van mijn zicht moet stoppen. Sindsdien is er een boel gebeurd, dus het leek me tijd om de balans op te maken. Hoe gaat het nu? Wat zijn mijn ervaringen tot nu toe?

Ik wilde deze blog oorspronkelijk een jaar na de behandeling schrijven, maar de resultaten van sommige onderzoeken lieten wat langer op zich wachten.

Eerst nog de andere blogs over mijn behandeling lezen? Je vindt de links onderaan deze blog.

Rotterdam, de stad waar de behandeling plaatsvond. Foto door Larry: https://www.pexels.com/nl-nl/foto/stad-horizon-brug-lange-blootstelling-11387333/

Voordat ik begin: wat heb ik ook alweer?

Ik heb sinds mijn geboorte retinitis pigmentosa. Dit is een oogaandoening waarbij de cellen in het netvlies kapotgaan. Het begint met nachtblindheid, vervolgens valt het gezichtsveld weg totdat er een klein stukje centraal zicht (een kokertje) overblijft. Uiteindelijk verslechtert dat ook, de ziekte leidt dus tot blindheid. Het is een genetische aandoening.

Er bestaan veel variaties op deze aandoening, omdat het door veel verschillende gendefecten veroorzaakt kan worden. Tegen ‘mijn’ gendefect is nu dus een behandeling beschikbaar die verdere verslechtering moet tegengaan en het resterende zicht kan verbeteren.

Vlak voor de behandeling was ik ernstig nachtblind en was er een stuk gezichtsveld tussen mijn centrale gezichtsveld en de brede rand weggevallen. Aan de onderkant ontbrak het grootste stuk van mijn gezichtsveld.

Nog even in het kort over de behandeling

Onder narcose brengt de chirurg met een injectienaald het goede gen aan in het netvlies, waardoor dat beter gaat werken. Het goede gen neemt de functie van het verkeerde gen over. Per ziekenhuisopname wordt één oog behandeld, bij mij zaten er tussen beide ogen negen dagen. Nadat het medicijn is ingebracht wordt er een luchtbel in het oog gespoten om het medicijn op zijn plek te houden. Na de operatie moet de patiënt 24 uur plat op de rug liggen om het medicijn goed in te laten werken. De luchtbel trekt na een week weg.

Nou, daar komt ‘ie dan: mijn ervaring, (meer dan) een jaar later

Door zo’n luchtbel zie je praktisch niks. Toen de luchtbel in mijn rechteroog weg was, merkte ik meteen dat het zicht in het donker beter was geworden. Onderweg naar het ziekenhuis voor de tweede operatie merkte ik het verschil tussen beide ogen: met mijn rechteroog kon ik de strepen op de weg beter zien (geen paniek, ik was bijrijder ;)).

Mijn linkeroog herstelde langzamer, maar uiteindelijk merkte ik aan die kant ook het verschil. Ik vond daardoor sneller de afstandbediening op de tafel als ik bij mijn ouders was.

Het verbeterde zicht in het donker zorgt ervoor dat ik me in donkere gebouwen beter red. Daarnaast merk ik ook meer gemak als het buiten donker is. Ik heb mijn lange taststok nog steeds nodig, maar pas als het echt al flink schemert. Plus, doordat ik beter zie in het donker hoef ik minder op de tast te doen. Daardoor loop ik sneller en kan ik beter uitkijken voor verkeer. Ik hoef minder te luisteren, doordat ik auto’s, fietsers en voetgangers beter zie. Of juist zie, doordat ik bijvoorbeeld voetgangers helemaal niet kon zien voor de behandeling, en nu vaak wel.

Het gezichtsveld is niet veranderd. Daar hoopte ik wel op, maar ik ben blij dat het in ieder geval niet nog minder wordt.

Wat lastig is is dat ik wel gevoeliger ben geworden voor licht. Bij te veel licht krijg ik al gauw een soort waas voor mijn ogen. Daarom zit ik thuis het liefst in het schemerdonker. Buiten draag ik nu meestal een zonnebril, dat deed ik eerder nooit. Ik heb er nu zelfs twee, op die manier heb ik altijd een reserve-exemplaar.

Ik heb ook baat bij een hoed die het felle licht van boven tegenhoudt. Ook al draag ik een zonnebril, mijn ogen worden heel moe van een felle lucht.

Een tijdje terug ontdekte ik dat ik witte letters op een zwart scherm beter kan lezen dan zwarte letters op een wit scherm (dit komt door de toegenomen lichtgevoeligheid). Gelukkig kan ik mijn laptop eenvoudig aan mijn wensen aanpassen. Met een toetscombinatie keer ik de kleuren om als ik veel van mijn scherm moet lezen.

Nieuw perspectief

De verwachting is nu dat mijn zicht stabiel blijft. Dat is natuurlijk fantastisch. Voorheen leefde ik met de gedachte dat ik rond mijn veertigste blind zou zijn. Die zorg is er nu niet meer. De dingen die ik nu nog kan kan ik dus gewoon blijven doen.

Nog steeds had ik liever gewoon goede ogen gehad, maar ik heb het liever zo dan dat het steeds slechter was geworden.

Controle Oogziekenhuis

In april, een jaar na de operaties, moest ik weer naar het Oogziekenhuis in Rotterdam voor controle. Daar onderging ik weer allerlei testjes. Mijn gezichtsveld, mijn zicht in het donker, het scherp zien op een afstand, alles werd weer gemeten.

Aan het einde van de dag keek de oogarts nog in mijn ogen met een lampje. Er waren geen veranderingen te zien, behalve wat pigmentvorming. Volgens de oogarts was dit iets wat bij mensen met ‘normale ogen’ ook voorkwam. Het is geen reden tot zorg.

De resultaten van de onderzoeken waren voor een deel nog niet binnen aan het einde van de dag. De oogarts zou me hier nog over bellen, en dat gebeurde eind juli. Wat bleek? Mijn nachtzicht, gezichtsveld en gezichtsscherpte zijn allemaal stabiel gebleven. Nou, daar hoopten we op!

Zoals je hebt kunnen lezen is er een boel gebeurd en ik ben dan ook blij dat alles op medisch gebied tot rust is gekomen. Dit was waarschijnlijk de laatste gentherapie-update, want ik verwacht niet dat er nog spannende dingen gaan gebeuren op dit vlak. Ik zal echter nog wel sporadisch wat schrijven over andere zaken die met slechtziendheid te maken hebben.

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #1 (13 mei 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs (20 mei 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig? (27 mei 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie? (19 juni 2021)

Update gentherapie #5: drie maanden later (18 juli 2021)

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.