Update gentherapie #5: drie maanden later

Afgelopen week was het zo’n drie maanden geleden dat ik in het Oogziekenhuis van Rotterdam behandeld ben. Op 13 juli werd ik weer de hele dag doorgemeten om te kijken wat de effecten van de behandeling zijn. Lees snel verder als je wilt weten hoe het er nu voor staat!

Ook nog de andere blogs over mijn behandeling lezen? Je vindt de links onderaan deze blog.

‘Oogbehandelingsstad’, of toch ‘Songfestivalstad’? Foto door Henk Mohabier via Pexels

Eerst nog even dit:

Begin juli was ik ook nog voor een controle in het ziekenhuis. De oogdruk was toen flink gezakt. Dat komt hoogstwaarschijnlijk doordat ik inmiddels al enkele weken ben gestopt met de prednisolon. Een tijdje terug mocht ik ook stoppen met een van de oogdruppels tegen hoge oogdruk.

13 juli

Het was weer een lange dag. Ik zal er niet langdradig over schrijven. De resultaten bleken heel positief. Het zien in het donker was nog steeds duidelijk beter (al merk ik dat natuurlijk zelf ook). Mijn gezichtsveld is in vergelijking met de laatste controle voor de behandeling gelijk gebleven. Dat is erg positief, ook als je bedenkt dat de oogdruk een tijdje te hoog is geweest. Het lijkt erop dat dit geen schade heeft aangericht. Qua gezichtsscherpte zit ik ook wederom op 50 à 60%.

Ik moet ook niet vergeten te vermelden dat de oogdruk weer helemaal in orde is. Een pilletje daartegen gebruik ik nu ook niet meer, en over een week moet ik naar de opticien om de oogdruk te laten meten. Als die dan nog in orde is, mag ik waarschijnlijk ook met de laatste oogdruppels stoppen en dan ben ik helemaal van de medicijnen af.

Wat ook erg positief is, is dat ik pas over drie maanden weer naar het ziekenhuis moet. Dat geeft rust, omdat ik de afgelopen drie maanden al zo vaak in Rotterdam ben geweest dat ik de weg ernaartoe zowat kan dromen.

Dus nu helemaal niets meer aan je hoofd?

Nee, niet helemaal. Volgende week heb ik de mondelinge examens, en wat betreft corona blijf ik nog even op mijn hoede, maar het is heel fijn dat ik niet meer om de twee weken naar Rotterdam hoef.

Oh ja, en nog even dit:

Voor mijn gevoel is mijn lichtgevoeligheid iets aan het afzakken. Ik hoop dat die ontwikkeling doorzet de komende tijd.

Dat was het voor nu. In oktober moet ik weer naar Rotterdam voor de ‘zesmaandencontrole’. Waarschijnlijk komen daar weinig spannende dingen uit. ‘Gentherapie-updates’ zullen er de komende tijd waarschijnlijk ook niet meer komen, maar als ik weer iets te melden heb, dan laat ik het jullie natuurlijk weer weten.

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #1 (13 mei 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs (20 mei 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig? (27 mei 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie? (19 juni 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie?

Gisteren was ik weer in het ziekenhuis voor een controle. De keer daarvoor was de oogdruk weer goed, maar moest ik nog wel veel medicatie blijven gebruiken. Hoe is het nu?

Ook de andere blogs over mijn behandeling lezen? Je vindt de links onderaan deze blog.

Altijd maar die oogdruk!

De oogdruk was toch weer een beetje problematisch de afgelopen tijd. Vorige week stuurde mijn oogarts me naar de opticien om de oogdruk te laten meten. Die bleek toch weer te hoog te zijn. Ik moest trouw blijven doorgaan met de oogdrukmedicatie. Dat terwijl ik net zou stoppen met een tablet. Daar kreeg ik namelijk last van. Twee weken terug kreeg ik daardoor last van mijn blaas en ’s avonds belandde ik nog bij de huisarts vanwege nierstenen. De daarbij horende pijn zakte gelukkig vanzelf af en kwam ook niet meer terug. De huisarts zei dat ik maar weer moest bellen als ik opnieuw last kreeg. Zoals gezegd: de pijn kwam niet meer terug.

Gisteren in het ziekenhuis was de oogdruk ook nog te hoog, maar wel lager dan op 18 mei. Een van mijn oogzenuwen was een beetje gezwollen, waarschijnlijk door de druk.

Er is echter licht aan het einde van de kokervisie (badum tss). Ik mag binnenkort stoppen met prednisolon druppelen. De verhoogde druk heeft zeer waarschijnlijk met dit middel te maken. Met de oogdrukmedicatie moet ik nog wel wat langer doorgaan.

Begin juli heb ik opnieuw een controle, dan gaat men kijken of de oogdruk goed is en of de oogzenuw er goed uitziet.

Examens

Ik zit nu ook in mijn examentijd. Helaas heb ik er weer een aantal moeten uitstellen, omdat ik weer last heb gekregen van de wazigheid die ik in mei ook al had. Hopelijk trekt deze weer gauw weg. Ik denk dat het een bijwerking van de prednisolon is. Hopelijk lukt het om de gemiste examens in augustus nog in te halen.

Mocht het niet lukken met de examens, dan is dat jammer, maar geen ramp. Ik heb namelijk besloten dat ik mijn studie een jaar ga uitstellen. De stress van de afgelopen tijd (door corona, behandeling en nog wat andere dingen) heeft nogal zijn tol geëist en ik merk dat ik op mentaal vlak eerst nog even aan een aantal zaken wil werken, zodat ik straks met een goed gevoel een nieuwe stap in mijn leven kan zetten. Verder wil ik het komende schooljaar gebruiken om (vrijwilligers)werkervaring op te doen, te schrijven en ook zeker om een beetje te ontspannen.

Voordat je stopt met schrijven: is er qua zicht nog iets veranderd?

Naast de wazigheid die weer is gaan opspelen verder niets. Geen verbetering, maar ook geen verslechtering voor mijn gevoel.

Zoals ik al schreef: begin juli moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Als er niets zeer noemenswaardigs is, komt er op dat moment geen nieuwe update. Na 13 juli komt er zeker weer eentje, als ik weer een hele dag compleet wordt doorgemeten om de effecten van de behandeling te monitoren.

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #1 (13 mei 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs (20 mei 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig? (27 mei 2021)

Update gentherapie #5: drie maanden later (18 juli 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig?

Op 25 mei was ik wederom in Rotterdam. De vorige keer bleek de oogdruk te hoog. Ik kreeg een aangepast medicijnschema en ik moest een week later terugkomen om te laten controleren of het beter ging. Gaat het beter?

Op zoek naar de andere blogs over mijn behandeling? De links staan onderaan deze blog.

Waarom is die oogdruk zo’n probleem?

Als de druk in je ogen te lang te hoog blijft raakt de oogzenuw beschadigd en gaat je zicht achteruit. Dat willen we natuurlijk niet. Dat is nou juist wat de behandeling moet voorkomen.

Nou, vertel, hoe gaat het nu?

De oogdruk is gelukkig weer normaal. Ik heb er een heel pakket aan nieuwe oogdruppels voor moeten gebruiken en ik kreeg ook nog pillen. De medicatie die ik al gebruikte moest ik afbouwen. De komende weken moet ik nog grotendeels door blijven gaan met de huidige medicatie. Dit om het linkeroog goed te laten genezen (want die is nog steeds een beetje van slag) en om de oogdruk op peil te houden. Met mijn rechteroog gaat het overigens goed. Op 18 juni moet ik wederom voor controle naar het ziekenhuis.

Wennen aan mijn ‘nieuwe’ zicht

Ik merk dat ik nog steeds moet wennen aan mijn huidige zicht. In het donker zie ik beter, dat wisten jullie al. Ik heb echter ook het idee dat als ik op een zonnige dag een gebouw binnenloop, ik minder lang aan de nieuwe lichtsituatie hoef te wennen. Ik heb het idee dat de situatie is omgedraaid: ik ervaar nu juist moeilijkheden als ik van binnen naar buiten loop. Ik ben nog altijd lichtgevoelig en dat trekt waarschijnlijk erg langzaam weg. Ik droeg nooit een zonnebril, maar nu kan ik op heldere dagen niet zonder. Ik heb het echter veel liever zo dat hoe het was. Een zonnebril dragen is geen probleem, lopen klunzen in een gebouw omdat je moet wennen aan het licht is erg vervelend, zeker als dat wennen minstens een minuut duurt. Bedenk maar eens hoe het is als je net een onbekend gebouw binnenkomt, je even niks ziet, je weg moet zoeken en er staan ondertussen allemaal mensen achter je die niet langs je kunnen. Aan de kant gaan lukt niet, omdat je niet ziet waar je moet staan om de mensen erlangs te laten.

Het spannendste is geweest

Het was jullie misschien al opgevallen: het spannendste is ondertussen wel achter de rug. Ik zit nu in de herstelperiode die helaas iets trager en hobbeliger verloopt dan gehoopt. Ik blijf voorlopig nog wel updates delen, omdat ik me kan voorstellen dat er mensen zijn die op de hoogte willen blijven. De updates zullen alleen wat minder frequent verschijnen, maar ehm… geen bericht is goed bericht, toch?

Dat was het weer voor nu. Zoals gezegd ga ik op 18 juni weer voor controle naar het ziekenhuis, dan komt er weer een nieuwe update.

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #1 (13 mei 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs (20 mei 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie? (19 juni 2021)

Update gentherapie #5: drie maanden later (18 juli 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs

18 mei was het weer zover: ik moest naar het ziekenhuis. Ik werd de hele dag onderworpen aan allerlei tests om de eerste effecten van mijn behandeling vast te kunnen stellen. Wat zijn de resultaten, en zijn er nog bijzonderheden? Ik laat het je weten!

Mijn medicijnkastje op dit moment.

Vroeg op

Na een zeer korte nacht (ik was om 3 uur al wakker) vertrok ik, dit keer samen met mijn broer naar Rotterdam. Om acht uur ’s ochtends begon een lange rij testen en controles. Mijn gezichtsveld werd uitvoerig getest, daarnaast werd er ook gekeken naar zaken zoals contrast, gezichtsscherpte, zien in het donker, oogdruk, et cetera. Alles werd uitvoerig in kaart gebracht. Ook werden er weer scans en foto’s gemaakt. In de namiddag was het eindelijk klaar.

Wat zag je vóór de behandeling?

Oh ja, dat zal ik ook nog even vertellen! Voor de behandeling was mijn zicht in het donker heel slecht, ik zag ’s nachts alleen maar lampjes in lantaarnpalen. Mijn contrast was minder, dus een zwarte stoel op een donkerblauwe vloer was lastig te zien. Daarnaast was mijn gezichtsveld beperkt. Aan de onderkant mis ik een stuk, daarnaast heb ik in het midden een klein kokertje met daaromheen een ‘ring’ waarmee ik niets zie. Dááromheen zie ik wel weer. Een gezichtsveld dat bestaat uit twee delen dus. Mijn gezichtsscherpte was zo’n 60 procent.

Wat is er veranderd?

De wazigheid die een tijdje terug opeens optrad in mijn rechteroog is nu verdwenen. Het linkeroog is ook grotendeels hersteld, maar nog wel iets waziger. Over de gezichtsscherpte werden trouwens geen bijzondere mededelingen gedaan, ik heb ook niet het gevoel dat die nu met rechts beter is. Ook over mijn gezichtsveld en de foto’s zei men niets, geen bijzonderheden dus. De scans zagen er goed uit.

Het zien in het donker en het contrast zijn verbeterd. Ik merkte ook dat een test met lichtflitsjes in het donker veel beter ging dan in februari. Op de terugweg merkte ik sowieso dat ik nog een stuk langer nog redelijk kon zien terwijl het schemerde, ook aan het licht van de koplampen in de auto had ik meer dan vroeger. Door omstandigheden was ik pas erg laat thuis, dus ik kon mijn zicht in de schemer gelijk ‘uittesten’.

Een keerzijde

Tijdens de controles bleek mijn oogdruk verhoogd te zijn door de medicatie die ik de voorbije weken moest gebruiken. Ik heb nu extra druppels en pillen gekregen om deze omlaag te brengen, verder moet ik de medicijnen die ik al langer gebruikte afbouwen. Gelukkig is dat ook verantwoord, omdat de ontsteking in mijn linkeroog nagenoeg verdwenen is. Volgende week dinsdag, op 25 mei, moet ik weer terugkomen om te laten controleren of de oogdruk is verlaagd.

En hoe voel je je nu?

Redelijk goed. Ik ben niet blij met de verhoogde oogdruk, maar gelukkig is daar iets aan te doen. Het zijn echter wel veel medicijnen die ik nu moet gebruiken, dat is wel vervelend. Nog langer aan de ‘drugs’. 😉 Uiteraard ben ik blij met alle verbeteringen die ik merk, ik denk dat ik me hierdoor makkelijker red de komende tijd.

En de examens?

De examens die ik in mei zou hebben zijn uitgesteld naar juni. Het was te onzeker of dat wel ging lukken. Met de gezichtsscherpte van nu zou het wel gaan, maar ik merk dat die ook pas twee dagen weer beter is, en ik wilde toch al op tijd een knoop doorhakken. Echter is het toch beter dat ik de examens uitstel, want door alle onrust en stress zou het nu wel wat te veel zijn allemaal.

Wacht even, met je wazige zicht blogs schrijven lukte wel… Hoe kan dat?

Een blog schrijven is minder intensief dan een examen maken. Met een eenvoudige spraakfunctie lukte het om mijn blogs te controleren. Ik heb echter nog niet voldoende ervaring met spraakondersteuning om hiermee een examen te maken. Daarnaast zou het reizen me niet gelukt zijn met herstellende ogen. Nu zou het wel lukken, en zoals eerder gezegd de examens ook, maar door alle onrust en stress is uitstel toch wel beter.

Volgende update

Zoals ik eerder genoemd heb, moet ik op 25 mei weer naar het ziekenhuis. Daarna volgt een nieuwe update.

Upcoming

De komende tijd schrijf ik wederom niet alleen over mijn behandeling. Er komt nog een blogje over het Songfestival en eentje over minimalisme. Suggesties voor nieuwe onderwerpen zijn trouwens altijd welkom, onthoud dat!

Twitter

Via deze link kom je op mijn Twitterprofiel terecht. Volg me en blijf op de hoogte van mijn blogs!

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #1 (13 mei 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig? (27 mei 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie? (19 juni 2021)

Update gentherapie #5: drie maanden later (18 juli 2021)

Update gentherapie #1

Vorige week was mijn linkeroog licht ontstoken. Ik moest de prednison weer opbouwen en ik moest een week lang ’s avonds nog een extra oogdruppel indoen. Vandaag ben ik weer op controle geweest. Hoe is het nu?

Ook de andere blogs over mijn behandeling lezen? De links vind je onderaan deze blog.

Mijn verschillende soorten medicatie van de afgelopen week.

Beter!

Weer helemaal naar Rotterdam voor uiteindelijk maar twintig minuten. Dat klinkt goed, en dat is het ook. De ontsteking is afgenomen. Ik mag de komende twee weken iets minderen met de prednison en de extra oogdruppel in de avond mag ik vanaf vandaag achterwege laten. Mijn andere twee druppels moet in onverminderd blijven gebruiken. Nog niet alle hechtingen zijn verdwenen, die moeten nog oplossen. Verder heb ik gelukkig nauwelijks meer pijn of irritaties.

Hoe is het zicht nu?

Met mijn linkeroog zie ik weer iets scherper, al komt de wazigheid van nu ook deels door de nieuwe oogdruppel (waarmee ik nu weer mag stoppen). Met mijn rechteroog zie ik de laatste tijd weer wat waziger. Ik moet nu mijn bril afdoen om mijn telefoon- of computerscherm te kunnen lezen. Sinds kort heb ik nu ook last van meer lichtschuwheid, maar volgens de dokter trekt dat weer weg.

Ik hoop dat het herstel de komende twee weken goed gaat, aangezien ik vandaag over precies twee weken mijn eerste vwo-examen heb. Mocht mijn zicht dan nog steeds zo zijn zoals nu, dan moet ik – als dat lukt – examens verschuiven naar augustus. Lange teksten lezen gaat nog niet goed, en ik ben nog erg onervaren met het werken met spraakondersteuning. Ook zelfstandig reizen lukt nog niet.

Examenstress dus?

Een beetje wel. Ik hoop dat het allemaal toch nog gaat lukken. Als ik mijn universitaire studie zou moeten uitstellen zou ik dat erg vervelend vinden. Ik ben immers al 25 en ik wil nu eindelijk eens de studie van mijn dromen gaan doen. Echter, mijn ogen zijn belangrijker, dus de behandeling ging voor. Ik sta trouwens alweer bol van de plannen voor als ik de examens niet haal of überhaupt niet af kan leggen.

Volgende update

Op 18 mei ga ik weer naar het ziekenhuis voor allerlei testen. Het zal de eerste dag zijn waarop uitgebreid wordt gekeken of mijn zichtfunctie al verbeterd is. Daarna zal ik jullie weer updaten.

Mijn andere blogs over mijn behandeling

Medische mijlpaal (29 april 2021)

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs (20 mei 2021)

Update gentherapie #3: is de druk al rustig? (27 mei 2021)

Update gentherapie #4: eindelijk stoppen met de medicatie? (19 juni 2021)

Update gentherapie #5: drie maanden later (18 juli 2021)