Update gentherapie #3: is de druk al rustig?

Op 25 mei was ik wederom in Rotterdam. De vorige keer bleek de oogdruk te hoog. Ik kreeg een aangepast medicijnschema en ik moest een week later terugkomen om te laten controleren of het beter ging. Gaat het beter?

Waarom is die oogdruk zo’n probleem?

Als de druk in je ogen te lang te hoog blijft raakt de oogzenuw beschadigd en gaat je zicht achteruit. Dat willen we natuurlijk niet.

Nou, vertel, hoe gaat het nu?

De oogdruk is gelukkig weer normaal. Ik heb er een heel pakket aan nieuwe oogdruppels voor moeten gebruiken en ik kreeg ook nog pillen. De medicatie die ik al gebruikte moest ik afbouwen. De komende weken moet ik nog grotendeels door blijven gaan met de huidige medicatie. Dit om het linkeroog goed te laten genezen (want die is nog steeds een beetje van slag) en om de oogdruk op peil te houden. Met mijn rechteroog gaat het overigens goed. Op 18 juni moet ik wederom voor controle naar het ziekenhuis.

Wennen aan mijn ‘nieuwe’ zicht

Ik merk dat ik nog steeds moet wennen aan mijn huidige zicht. In het donker zie ik beter, dat wisten jullie al. Ik heb echter ook het idee dat als ik op een zonnige dag een gebouw binnenloop, ik minder lang aan de nieuwe lichtsituatie hoef te wennen. Ik heb het idee dat de situatie is omgedraaid: ik ervaar nu juist moeilijkheden als ik van binnen naar buiten loop. Ik ben nog altijd lichtgevoelig en dat trekt waarschijnlijk erg langzaam weg. Ik droeg nooit een zonnebril, maar nu kan ik op heldere dagen niet zonder. Ik heb het echter veel liever zo dat hoe het was. Een zonnebril dragen is geen probleem, lopen klunzen in een gebouw omdat je moet wennen aan het licht is erg vervelend, zeker als dat wennen minstens een minuut duurt. Bedenk maar eens hoe het is als je net een onbekend gebouw binnenkomt, je even niks ziet, je weg moet zoeken en er staan ondertussen allemaal mensen achter je die niet langs je kunnen. Aan de kant gaan lukt niet, omdat je niet ziet waar je moet staan om de mensen erlangs te laten.

Het spannendste is geweest

Het was jullie misschien al opgevallen: het spannendste is ondertussen wel achter de rug. Ik zit nu in de herstelperiode die helaas iets trager en hobbeliger verloopt dan gehoopt. Ik blijf voorlopig nog wel updates delen, omdat ik me kan voorstellen dat er mensen zijn die op de hoogte willen blijven. De updates zullen alleen wat minder frequent verschijnen, maar ehm… geen bericht is goed bericht, toch?

Dat was het weer voor nu. Zoals gezegd ga ik op 18 juni weer voor controle naar het ziekenhuis, dan komt er weer een nieuwe update.

Eurovisiesongfestival 2021: mijn oordeel

Eindelijk was het zo ver: het Eurovisie Songfestival in Rotterdam. We hebben er twee lange jaren op moeten wachten. Er zijn weer een boel liedjes aan ons gepresenteerd. In deze blog lees je mijn review van tien inzendingen die mij net even wat meer opgevallen zijn.

Italië: Måneskin – Zitti E Buoni

Eerlijk, het is niet mijn ding. Het is echter wel energiek. De juiste bravoure, erg professioneel en goed gezongen. Er zijn veel mensen die van alternatieve rockmuziek houden, dus ik snap wel dat dit aanslaat. De boodschap ‘altijd jezelf zijn’ is en blijft actueel en belangrijk. Ik vind dat ze terecht gewonnen hebben, ook al waren ze niet mijn favoriet.

Frankrijk: Barbara Pravi – Voilà

Mijn favoriet voor de overwinning. Ik vond het heel smaakvol, ik hou ook van haar ‘jongensachtige’ stem. Het is heel vrolijk en licht en het klinkt heel vrij. Dat is ook hoe de zangeres zich nu voelt, na al die jaren. Eindelijk had ze de ballen om zo naar buiten te treden, en dat is haar gelukt met dit fijne chanson. Klein kritiekpuntje: de melodie doet mij denken aan Je Veux van Zaz, maar dat is geen ramp. Al met al een hele fijne, verfrissende inzending.

Noorwegen: TIX – Fallen Angel

Tja, ga er maar staan, met die engelenvleugels. Daar moet je wel lef voor hebben. Ondanks wat camouflagekleding vind ik toch dat hij zich erg kwetsbaar opstelt. In zijn teksten steekt hij zijn mentale problemen niet onder stoelen of banken, en, zoals men weet, vind ik het ook erg belangrijk om dingen bespreekbaar te maken. Het begrip ‘Fallen Angel’ kan misschien aanstootgevend zijn voor christenen, maar het is symbolisch gebruikt. Was het goed gezongen? Het kon beter, zeker in de eerste halve finale. De zenuwen hadden duidelijk invloed, maar… hij heeft het toch maar mooi gedaan! Geen slechte inzending, maar we hebben het Noorwegen beter zien en horen doen.

Polen: Rafał – The Ride

Neonlicht en in de studioversie flink wat autotune. Polen probeerde ook weer wat moois uit de kast te trekken. Is ze dat gelukt? Ik vind van niet. Het liedje is in principe niet verkeerd, het heeft echter niet echt een hoogtepunt. Het optreden in de eerste halve finale ging goed tot en met het eerste refrein, daarna leek het overenthousiasme van de zanger het over te nemen. Er klonk veel te veel enthousiast geroep naar het publiek en hij leek hier en daar buiten adem. Ik hoop dat Rafał er zelf van genoten heeft. Wat mij betreft was dit niet zo goed… Volgend jaar beter, Polen!

Portugal: The Black Mamba – Love Is On My Side

Volledig Engelstalig voor Portugal dit jaar. Mooie visuals in het begin, mooie kleding en een hele gave stem. Het liedje doet mij een klein beetje denken aan I Belong To You (Il Ritmo Della Passione) van Eros Ramazzotti en Anastacia. Luister maar goed, misschien begrijp je het. De tekst raakte mij, ik hoorde een boodschap van hoop die zó geloofwaardig werd overgebracht. Ik vond dit echt heel mooi gedaan en ik hoop dat Portugal in het vervolg de volledig Portugeestalige liedjes lekker voor nationaal succes bewaart, uitzonderingen daargelaten.

Griekenland: Stefania – Last Dance

Stefania kan in mijn review niet ontbreken natuurlijk, ze is natuurlijk ook een beetje ‘van ons’. Wat deed ze het overtuigend! Het liedje vind ik niet zo spannend, maar… dit neerzetten op achttienjarige leeftijd? Dat is wel bijzonder knap! Gefeliciteerd met deze prestatie!

Oekraïne: Go_A – ШУМ/SHUM

Ik moest even aan dit liedje wennen, maar dat had ik ook met hun inzending van vorig jaar. Wat hebben ze dit goed neergezet zeg! Met een gezonde dosis zelfverzekerdheid brengt deze groep een prachtige mix van Oekraïense folklore (die zangtechniek vind ik te gek) en moderne elektronische popmuziek. Ik hou hiervan en ik wil meer van ze horen!

Cyprus: Elena Tsagrinou – El Diablo

Ik begrijp wel dat dit aanslaat. Deze vibe is precies wat nu populair is. Ik vind het echter een beetje een goedkoop popliedje waar de commercie te veel vanaf straalt. Hierbij heb ik het over de eerder genoemde vibe, maar ook over het stukje Spaans (El Diablo in plaats van The Devil). Verder doet het liedje mij te veel denken aan Anywhere van Rita Ora (plagiaat-alarm!). Tot slot, de tekst vind ik wel wat te aanstootgevend voor christenen, ook al wordt er met de duivel hier een foute man bedoeld. Samenvatting: goedkoop popliedje, te gelikt en iets te aanstootgevend.

IJsland: Daði og Gagnamagnið – 10 Years

Allereerst: erg jammer dat ze er – precies op het moment wanneer het erop aankomt – niet live kunnen staan. De repetitie van 13 mei ging gelukkig heel goed. Wat vind ik hen toch leuk! Vrolijk en een beetje gek. Ze zijn allemaal goede bekenden van elkaar. Geen internationale schrijversteams en producers, gewoon lekker zelf doen. Dat waardeer ik ontzettend. Ik word hier echt vrolijk van en ik ben echt fan van ze. Ik wil ze zeker een keer live zien!

Nederland: Jeangu Macrooy – Birth Of A New Age

Natuurlijk mag Nederland niet ontbreken. Ik vond het tien keer niks, maar dat komt ook echt door het genre. Ik hou niet zo van gospel en Surinaamse invloeden, dat is echt puur een smaakdingetje. De inzending van vorig jaar vond ik toch echt beter, wat toegankelijker, en die vond ik ook al niet geweldig. Ik hoop echt dat Nederland het volgend jaar weer wat beter doet.

Dat was mijn recensie van het Songfestival van dit jaar. Ik vond het, ondanks de corona-issues, een mooie editie. Uiteraard hoop ik dat de editie van volgend jaar wederom een pareltje zal worden, én uiteraard hopen we allemaal dat Nederland in de komende jaren nog een keertje de winst pakt. Wat mij betreft sturen we volgend jaar Davina Michelle of Ilse DeLange.

Wie moet er volgend jaar voor Nederland naar het Songfestival volgens jou?

Update gentherapie #2: flitsjes, druk en drugs

18 mei was het weer zover: ik moest naar het ziekenhuis. Ik werd de hele dag onderworpen aan allerlei tests om de eerste effecten van mijn behandeling vast te kunnen stellen. Wat zijn de resultaten, en zijn er nog bijzonderheden? Ik laat het je weten!

Mijn medicijnkastje op dit moment.

Vroeg op

Na een zeer korte nacht (ik was om 3 uur al wakker) vertrok ik, dit keer samen met mijn broer naar Rotterdam. Om acht uur ’s ochtends begon een lange rij testen en controles. Mijn gezichtsveld werd uitvoerig getest, daarnaast werd er ook gekeken naar zaken zoals contrast, gezichtsscherpte, zien in het donker, oogdruk, et cetera. Alles werd uitvoerig in kaart gebracht. Ook werden er weer scans en foto’s gemaakt. In de namiddag was het eindelijk klaar.

Wat zag je vóór de behandeling?

Oh ja, dat zal ik ook nog even vertellen! Voor de behandeling was mijn zicht in het donker heel slecht, ik zag ’s nachts alleen maar lampjes in lantaarnpalen. Mijn contrast was minder, dus een zwarte stoel op een donkerblauwe vloer was lastig te zien. Daarnaast was mijn gezichtsveld beperkt. Aan de onderkant mis ik een stuk, daarnaast heb ik in het midden een klein kokertje met daaromheen een ‘ring’ waarmee ik niets zie. Dááromheen zie ik wel weer. Een gezichtsveld dat bestaat uit twee delen dus. Mijn gezichtsscherpte was zo’n 60 procent.

Wat is er veranderd?

De wazigheid die een tijdje terug opeens optrad in mijn rechteroog is nu verdwenen. Het linkeroog is ook grotendeels hersteld, maar nog wel iets waziger. Over de gezichtsscherpte werden trouwens geen bijzondere mededelingen gedaan, ik heb ook niet het gevoel dat die nu met rechts beter is. Ook over mijn gezichtsveld en de foto’s zei men niets, geen bijzonderheden dus. De scans zagen er goed uit.

Het zien in het donker en het contrast zijn verbeterd. Ik merkte ook dat een test met lichtflitsjes in het donker veel beter ging dan in februari. Op de terugweg merkte ik sowieso dat ik nog een stuk langer nog redelijk kon zien terwijl het schemerde, ook aan het licht van de koplampen in de auto had ik meer dan vroeger. Door omstandigheden was ik pas erg laat thuis, dus ik kon mijn zicht in de schemer gelijk ‘uittesten’.

Een keerzijde

Tijdens de controles bleek mijn oogdruk verhoogd te zijn door de medicatie die ik de voorbije weken moest gebruiken. Ik heb nu extra druppels en pillen gekregen om deze omlaag te brengen, verder moet ik de medicijnen die ik al langer gebruikte afbouwen. Gelukkig is dat ook verantwoord, omdat de ontsteking in mijn linkeroog nagenoeg verdwenen is. Volgende week dinsdag, op 25 mei, moet ik weer terugkomen om te laten controleren of de oogdruk is verlaagd.

En hoe voel je je nu?

Redelijk goed. Ik ben niet blij met de verhoogde oogdruk, maar gelukkig is daar iets aan te doen. Het zijn echter wel veel medicijnen die ik nu moet gebruiken, dat is wel vervelend. Nog langer aan de ‘drugs’. 😉 Uiteraard ben ik blij met alle verbeteringen die ik merk, ik denk dat ik me hierdoor makkelijker red de komende tijd.

En de examens?

De examens die ik in mei zou hebben zijn uitgesteld naar juni. Het was te onzeker of dat wel ging lukken. Met de gezichtsscherpte van nu zou het wel gaan, maar ik merk dat die ook pas twee dagen weer beter is, en ik wilde toch al op tijd een knoop doorhakken. Echter is het toch beter dat ik de examens uitstel, want door alle onrust en stress zou het nu wel wat te veel zijn allemaal.

Wacht even, met je wazige zicht blogs schrijven lukte wel… Hoe kan dat?

Een blog schrijven is minder intensief dan een examen maken. Met een eenvoudige spraakfunctie lukte het om mijn blogs te controleren. Ik heb echter nog niet voldoende ervaring met spraakondersteuning om hiermee een examen te maken. Daarnaast zou het reizen me niet gelukt zijn met herstellende ogen. Nu zou het wel lukken, en zoals eerder gezegd de examens ook, maar door alle onrust en stress is uitstel toch wel beter.

Volgende update

Zoals ik eerder genoemd heb, moet ik op 25 mei weer naar het ziekenhuis. Daarna volgt een nieuwe update.

Upcoming

De komende tijd schrijf ik wederom niet alleen over mijn behandeling. Er komt nog een blogje over het Songfestival en eentje over minimalisme. Suggesties voor nieuwe onderwerpen zijn trouwens altijd welkom, onthoud dat!

Twitter

Je kunt me nu ook via Twitter volgen: @gewoonmeindert

Leven van de Wajong: leuk?

Er bestaan veel vooroordelen over mensen die van een uitkering leven. Ze zouden lui en ongemotiveerd zijn. Daarnaast zijn er mensen die het wel wat lijkt om de hele dag op de bank te zitten en niets te doen. Ik ben ervaringsdeskundige wat betreft het leven van een uitkering en ik wil jullie graag vertellen hoe ik het beleef.

Vangnet

Omdat ik arbeidsbeperkt ben, krijg ik sinds mijn achttiende Wajong 2010 van het UWV. Laat ik er maar mee beginnen dat ik blij ben dat deze voorziening bestaat. Op het moment is het voor mij erg moeilijk om aan het werk te komen. Fysieke banen zijn vanwege mijn beperkte zicht een groot probleem. Voor veel kantoorbanen moet je een goede opleiding hebben, en, zoals velen van jullie weten, ik heb veel moeilijkheden ervaren wat betreft mijn vervolgopleiding. Ik heb niet bepaald een diploma om u tegen te zeggen en de laatste jaren is het voor mij niet mogelijk gebleken om genoeg relevante werkervaring op te doen.

Ik zie een Wajong-uitkering dus als een vangnet. Hierdoor kan ik toch maar mooi op mezelf wonen. Ik kom er prima van rond. Het is geen vetpot, maar ik kan goed met geld omgaan.

Ik doe het liever zelf

Laat ik nu maar eens over de schaduwkanten van het ‘leven van de Wajong’ beginnen. Allereerst zijn er natuurlijk de vooroordelen en de stigma’s. Ik vertel ook niet graag dat ik van een uitkering leef, het schrijven van deze blog is dus al een drempel die ik over ga. Daarnaast is het zo dat als je als Wajongere gaat werken, je er financieel vaak nauwelijks of niet op vooruitgaat, of zelfs op achteruit. Dat laatste is mij al gebeurd. Het grootste pijnpunt zit hem voor mij echter vooral in het volgende: het voelt voor mij niet goed dat andere mensen voor mijn uitkering moeten werken. Ik ben iemand die maatschappelijk betrokken is en die graag zichzelf wil kunnen onderhouden. Ik hoop dat ik ooit zelf in (een deel van) mijn eigen inkomen kan voorzien.

Hoe zie je dat voor je?

Ik hoop dat ik – als ik een studie heb afgerond – aan de slag kan als leraar, vertaler of onderzoeker (althans, dat is hoe ik mijn toekomst nu voor mij zie). Daarnaast hoop ik in de toekomst ook wat geld aan mijn blog te kunnen verdienen.

Kort samengevat: ik wil graag mijn eigen inkomen bij elkaar sprokkelen met werkzaamheden die ik leuk en nuttig vind.

Voordat ik mijn eigen geld kan gaan verdienen hoop ik sowieso toch wat bij te kunnen dragen aan de maatschappij. Mocht ik er straks weer tijd voor hebben en de corona laat het weer toe, dan zou ik graag weer vrijwilligerswerk met asielzoekers en statushouders gaan doen. Daarnaast hoop ik mensen te kunnen blijven inspireren met mijn blogs.

Wat is mijn eindconclusie? Leven van een Wajong-uitkering is niet echt leuk, maar ik ben blij dat deze voorziening er is. Mijn doel is om er in de toekomst zo min mogelijk afhankelijk van te zijn.

Update gentherapie #1

Vorige week was mijn linkeroog licht ontstoken. Ik moest de prednison weer opbouwen en ik moest een week lang ’s avonds nog een extra oogdruppel indoen. Vandaag ben ik weer op controle geweest. Hoe is het nu?

Mijn verschillende soorten medicatie van de afgelopen week.

Beter!

Weer helemaal naar Rotterdam voor uiteindelijk maar twintig minuten. Dat klinkt goed, en dat is het ook. De ontsteking is afgenomen. Ik mag de komende twee weken iets minderen met de prednison en de extra oogdruppel in de avond mag ik vanaf vandaag achterwege laten. Mijn andere twee druppels moet in onverminderd blijven gebruiken. Nog niet alle hechtingen zijn verdwenen, die moeten nog oplossen. Verder heb ik gelukkig nauwelijks meer pijn of irritaties.

Hoe is het zicht nu?

Met mijn linkeroog zie ik weer iets scherper, al komt de wazigheid van nu ook deels door de nieuwe oogdruppel (waarmee ik nu weer mag stoppen). Met mijn rechteroog zie ik de laatste tijd weer wat waziger. Ik moet nu mijn bril afdoen om mijn telefoon- of computerscherm te kunnen lezen. Sinds kort heb ik nu ook last van meer lichtschuwheid, maar volgens de dokter trekt dat weer weg.

Ik hoop dat het herstel de komende twee weken goed gaat, aangezien ik vandaag over precies twee weken mijn eerste vwo-examen heb. Mocht mijn zicht dan nog steeds zo zijn zoals nu, dan moet ik – als dat lukt – examens verschuiven naar augustus. Lange teksten lezen gaat nog niet goed, en ik ben nog erg onervaren met het werken met spraakondersteuning. Ook zelfstandig reizen lukt nog niet.

Examenstress dus?

Een beetje wel. Ik hoop dat het allemaal toch nog gaat lukken. Als ik mijn universitaire studie zou moeten uitstellen zou ik dat erg vervelend vinden. Ik ben immers al 25 en ik wil nu eindelijk eens de studie van mijn dromen gaan doen. Echter, mijn ogen zijn belangrijker, dus de behandeling ging voor. Ik sta trouwens alweer bol van de plannen voor als ik de examens niet haal of überhaupt niet af kan leggen.

Volgende update

Op 18 mei ga ik weer naar het ziekenhuis voor allerlei testen. Het zal de eerste dag zijn waarop uitgebreid wordt gekeken of mijn zichtfunctie al verbeterd is. Daarna zal ik jullie weer updaten.

Scroll door mijn blogfeed voor mijn eerdere blogs over mijn behandeling.